„Od kilku miesięcy jesteśmy rodzicami dziecka chorego na chorobę genetyczną, która wyniszcza organizm. Boimy się o każdy nadchodzący dzień. Boimy się tego, co przyniesie jutro choroba. Jedyne co możemy jednak zrobić, to nasz strach przekuć w siłę do walki o Ninkę. Wiemy, przed nami długa droga, a działać musimy bardzo szybko. SMA nie poczeka na nas.” – piszą na stronie siepomaga.pl rodzice chorej dziewczynki.
U półtorarocznej Ninki zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni. Jedyną szansą na ratunek jest terapia genowa. Niestety nierefundowana i bardzo kosztowna, bo warta 9 mln zł. Dodatkowo Ninka może ją przyjąć tylko do 13,5 kilograma, a po przekroczeniu tej wagi będzie już za późno.
W pomoc zaangażowała się pani Monika, znajoma rodziny, potrzebującej wsparcia. Na stronie FB Spotted Świdnik – NOWY ogłasza akcję dla chętnych do pomocy mieszkańców naszego regionu. Chodzi o zebranie plastikowych nakrętek i dostarczenie ich w wybranym miejscu.
„Plan na najbliższe dni jest taki: 28-30.12 (PONIEDZIAŁEK, WTOREK, ŚRODA) GODZ.. 12-13:00 i GODZ. 15:10 -15:40. będę czekała na parkingu koło okrągłego kościoła (parking przy ulicy miedzy okrąglakiem a placem przy szkole podst. nr 5- boczna Kard. S. Wyszyńskiego) (…) Możemy się umówić na bezpośredni odbiór przeze mnie. Mój nr tel. 665 860 729. (…)”.
Można także pomagać wpłacając darowizny dla dziewczynki na siepomaga.pl
